Consentement éclairé (technologie NGS)

L’utilisation de la technologie NGS dans la pratique clinique s’accompagne de nouveaux  aspects légaux et éthiques. Il est primordial de comprendre comment les patients perçoivent la technologie NGS et ce qu’ils considèrent comme important et ce qu’ils aimeraient ou non savoir pour pouvoir prendre une décision informée.

Des patients et des citoyens ont été impliqués dans les débats éthiques relatifs à l’utilisation des informations génomiques dans les soins de santé (projet NGS).

11 groupes focus ont été organisés, avec 55 patients qui ont partagé leurs expériences et leurs besoins d’information en matière d’applications NGS en oncologie. Afin de faciliter le consentement éclairé, un ensemble de recommandations vont être regroupées sous forme de guidelines. Afin d’obtenir des guidelines équilibrées, le Centre du Cancer (WIV-ISP) se penchera sur l’analyse des données des focus groups, les guidelines internationales et les arguments légaux et éthiques.

En fonction de ces groupes focus et afin d’informer le grand public sur la technologie NGS, le centre du cancer a réalisé un film d’information, que l’on peut trouver sur YouTube.

 

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