SPADIS : Mesure de la participation sociale parmi les personnes vivant avec des maladies chroniques

En bref

Le projet SPADIS vise à mesurer la participation sociale (emploi, éducation et relations sociales) des personnes caractérisées par l’une des 5 affections chroniques suivantes en Belgique :

  • cancer
  • diabète
  • fibrose kystique
  • maladie neuromusculaire
  • VIH/sida.

Avec l’aide de l’ULB et de la VUB, les scientifiques de Sciensano ont comme objectif de comprendre les obstacles et facilitateurs personnels et externes de la participation sociale de ces personnes et d’en informer les décideurs.

Résumé du projet

Le projet SPADIS a été conçu pour renforcer les capacités au sein de Sciensano dans le domaine de la surveillance de la participation sociale des personnes vivant avec une affection chronique. Le projet enrichit des bases de données existantes en y apportant des informations supplémentaires au niveau individuel, au sujet du statut socio-économique et des résultats et expériences autodéclarés. Les 3 principaux objectifs de SPADIS sont les suivants :

mesurer l’association entre l’invalidité et la participation sociale ;

  • élaborer et mettre en œuvre des outils pour collecter la perspective des patients sur leur participation sociale ;
  • évaluer l’impact des caractéristiques contextuelles, liées aux systèmes de soins de santé et de sécurité sociale :
    • sur l’association entre le handicap et la participation sociale (cf. objectif 1),
    • sur les résultats et expériences rapportés par le patient (cf. objectif 2).

Sciensano deviendra alors un acteur incontournable au niveau national dans la compréhension des déterminants de la relation « Santé et travail », mais également un partenaire majeur pour les collaborations internationales.

Quatre modules de travail (MT), qui sont reliés entre eux et comprennent un total de 31 tâches, ont été prévus pour atteindre ces objectifs généraux.

La coordination de SPADIS est assurée par le MT 1, qui traite des aspects administratifs, techniques et organisationnels (y compris les demandes aux CE et commission de la vie privée). Plus important, le MT 1 facilite et pilote la Commission consultative de SPADIS, composée des administrations publiques belges clés, dont le travail s’appuie sur les résultats de SPADIS.

Les MT 2 et 3 portent sur la mesure du handicap et de la participation sociale, y compris les résultats et les expériences rapportés par le patient. Ces deux modules de travail fonctionnent selon le cadre de classification internationale du fonctionnement (CIF), en utilisant ses indicateurs pour mesurer le handicap et la participation sociale et pour classifier les facteurs contextuels (c’est-à-dire les facteurs environnementaux et personnels) en tant que facilitateurs ou obstacles. Pour englober la complexité du système de sécurité sociale belge et garantir une mesure précise, une analyse des risques concurrents est utilisée par les MT 2 et 3.

Le MT 4 est consacré à l’évaluation de l’impact de la politique et à la consultation et à l’implication des parties prenantes, au moyen de groupes de réflexion, de la méthode Delphi, d’analyses de scénarios et de l’outil DYNAMO-HIA.

L’intégration ambitieuse de données quantitatives et qualitatives garantit la fourniture d’informations solides et éminemment pertinentes pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies chroniques.