Améliorer l’offre de soins palliatifs pour les patients cancéreux

Mesure 1 : Étude des besoins en soins palliatifs
Mesure 2 : Renforcement de l'encadrement du personnel pour les soins palliatifs en maisons de repos et en maisons de repos et de soins (MRS)
Mesure 3 : Revalorisation du forfait de soins palliatifs à domicile
Mesure 4 : Centres de jour en soins palliatifs

Étude des besoins en soins palliatifs

Le KCE a publié, en octobre 2009, une étude concernant la situation des patients palliatifs en Belgique, en collaboration avec les fédérations de soins palliatifs et des équipes universitaires (rapport KCE 115, 2009). Le KCE souligne que le statut du patient palliatif devrait reposer sur ses besoins, plutôt que sur son pronostic vital.

Des représentants des trois fédérations belges de soins palliatifs, des organismes assureurs et de la commission Euthanasie siègent au sein de la Cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs. Cette Cellule d’évaluation est notamment chargée de formuler un avis approfondissant les recommandations de l’étude menée par le KCE. Celui-ci doit traiter des questions suivantes : la définition donnée au patient palliatif, la conformité de la définition avec la réglementation actuelle, la continuité et les soins palliatifs transmuraux, l’enregistrement des soins palliatifs et la programmation des lits Sp (spécialisés) pour les soins palliatifs. Il a été décidé d’inviter des représentants de plusieurs organes consultatifs et, suite au transfert de compétences, les représentants des administrations concernées, aux réunions de la Cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs.

La Cellule d’évaluation s’est fixé pour priorité de définir la notion de patient palliatif. En collaboration avec le SPF Santé publique, la Cellule fédérale d’évaluation a commandé une étude au Pr De Smedt M. (UCL) concernant la définition du patient palliatif. L’étude s’est basée sur un outil anglophone le « Supportive & Palliative Care Indicators Tool » (SPICT). Cet outil a été traduit et adapté à la situation belge, ce qui a permis de disposer d’un nouvel outil adapté : le Palliative Indicators Tool (PICT). Cet instrument, validé en décembre 2015, comporte une matrice qui permet de définir les soins palliatifs dont peut bénéficier le patient, en fonction de son lieu de résidence et de son statut palliatif (simple, majoré ou complet). L’outil a été largement testé dans différents contextes de soins, plus particulièrement les soins à domicile, l’hôpital et les maisons de repos (website link vragen aan katrien).

Le rapport final de cette étude, qui comprenait une étude de faisabilité et une étude de prévalence, a été transmis à la ministre, accompagné d’un avis de la Cellule fédérale d’évaluation. Un avis avait été transmis préalablement en ce qui concerne la programmation des lits Sp pour les soins palliatifs. La ministre a communiqué cet avis de la Cellule fédérale accompagné de questions de politique complémentaires au Conseil national des établissements hospitaliers, qui émettra un avis à ce sujet pour la fin de 2016.

Renforcement de l'encadrement du personnel pour les soins palliatifs en maisons de repos et en maisons de repos et de soins (MRS)

Cette mesure est entrée en vigueur le 1er juillet 2008. Depuis le 1er juillet 2014, toutes les compétences pour cette matière ont été transférées aux Régions et Communautés, suite au transfert de compétences prévu dans la sixième réforme de l’État (textes législatifs relatifs à la réforme de l’État : Moniteur belge du 22 août 2012 et du 31 janvier 2014).

Revalorisation du forfait de soins palliatifs à domicile

La revalorisation du forfait de soins palliatifs permet une amélioration des soins à domicile pour les patients palliatifs, soulageant ainsi leur entourage, en particulier lorsque ces proches doivent reprendre leur activité professionnelle. Le forfait de soins palliatifs est une intervention, spécifique et liée à des conditions, dans les frais de médicaments, de soins et de dispositifs, nécessaires pour les soins à domicile des patients palliatifs. La revalorisation de 15 % du forfait de soins palliatifs est entrée en vigueur le 1er mars 2009. Le forfait est passé de 512,44 euros à 589,31 euros (Arrêté royal du 12 février 2009). Depuis 2015, ce forfait s’élève à 647,16 euros. Le Tableau 1 présente le nombre de forfaits de soins palliatifs à domicile versés par an.

Centres de jour en soins palliatifs

Les centres de soins de jour pour les personnes souffrant d’une maladie grave offrent un accueil et des soins de jour aux patients palliatifs. Ils permettent à certaines personnes atteintes d’une pathologie potentiellement mortelle de rester chez elles au lieu d’être admises à l’hôpital ou dans une maison de repos. Ces centres de soins palliatifs de jour présentent en outre l’avantage de permettre l’administration de traitements de courte durée, tels que les ponctions évacuatrices ou les nutritions parentérales.

Cette matière a également été transférée aux régions et communautés en exécution de la sixième réforme de l’État. Celles-ci sont responsables, depuis le 1er janvier 2015, de la programmation, de l’agrément, de la réglementation et du financement de ces centres (textes législatifs relatifs à la réforme de l’État : Moniteur belge du 22 août 2012 et du 31 janvier 2014).

Mots-clés: 
Soins palliatifs