Définition et financement d’un programme de soins oncologiques pédiatriques

Mesure 1 : Agrément des centres actuels d’oncologie pédiatrique
Mesure 2 : Soutien financier aux synergies entre les centres d’oncologie pédiatrique
Mesure 3 : Réalisation d’un programme de soins en oncologie pédiatrique
Mesure 4 : Financement dès 2009 d’un renforcement de 2 ETP pour l’encadrement paramédical

Un programme de soins en hémato-oncologie pédiatrique (HOP) a pour objectif d’offrir un encadrement de qualité aux enfants atteints de cancer, hospitalisés dans des centres d’oncologie pédiatrique. Le Plan Cancer soutient les synergies entre les différents centres afin que tous les enfants cancéreux puissent bénéficier d’un traitement spécialisé.

Le dévouement d’un groupe de travail d’experts issus de centres d’oncologie pédiatrique a permis de formuler une proposition de normes d’agrément pour les programmes de soins en hémato-oncologie pédiatrique. Cette proposition a été ancrée ultérieurement dans un arrêté royal. L’AR du 2 avril 2014 définit les normes auxquelles le programme de soins spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique et le programme de soins satellite en hémato-oncologie pédiatrique doivent satisfaire pour être agréés. Cet AR décrit au chapitre 2, section 1, article 3 les objectifs généraux d’un HOP, à savoir: « Le programme de soins spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique est axé sur le diagnostic, le traitement pluridisciplinaire, la réadaptation, le suivi des effets tardifs et les soins palliatifs pour tous les patients âgés de moins de 16 ans et atteints d’affections hémato-oncologiques ou hématologiques non oncologiques sévères pouvant nécessiter une transplantation de cellules souches. À cet égard, les directives et accords en matière de transferts entre hôpitaux décrits dans le manuel d’hémato-oncologie pédiatrique pluridisciplinaire, visé à l’article 28, seront respectés sans porter préjudice au libre choix du patient. » L’agrément est une compétence des communautés et régions. En ce moment, il n’y a pas encore d’agréments des programmes de soins en hémato-oncologie pédiatrique. Le financement se poursuit sur la base de contrats avec sept hôpitaux.

Une cellule de coordination a été créée pour promouvoir et organiser la recherche clinique entre les différents centres agréés. Le Registre du Cancer participe à cette initiative visant à assurer un enregistrement adapté des tumeurs pédiatriques. La cellule de coordination poursuit 3 objectifs : 

  1. la rédaction d’un manuel d’oncologie pédiatrique, 
  2. la coordination et la préparation d’essais cliniques en oncologie pédiatrique dans les différents centres de traitement en Belgique et
  3. la collaboration avec le Registre du Cancer afin d’étendre et d’améliorer l’enregistrement des affections oncologiques pédiatriques.

Un ETP (Nancy Van Damme) travaille au Registre du Cancer pour la BSPHO. Elle est responsable des contacts avec les services d’oncologie pédiatrique dans le cadre de l’enregistrement. À cet égard, l’enregistrement spécifique est suivi et un contrôle de qualité et un retour d’information sont assurés. Elle est également responsable de l’établissement de rapports et de l’assistance des collaborateurs chargés de l’enregistrement sur le plan technique et du contenu. Les demandes spécifiques de données du Registre du Cancer transitent par elle.

Projet « Suivi à long terme » : qualité de la survie des enfants cancéreux : préparation de projet pour élargir le jeu de données enregistré lors du diagnostic d’un cancer pédiatrique, plus particulièrement avec des paramètres qui permettront d’améliorer la compréhension de la toxicité à long terme des affections et de leur traitement. Ce projet bénéficie également du soutien de Kom op tegen Kanker. Pour ce projet, des contacts internationaux sont entretenus notamment avec Pancare, l’ENCCA et la SIOPE.

Mots-clés: 
Organisation des soins : Trajet de soins (Enfants)

Autres mesures dans ce domaine

Centres multidisciplinaires pour une prise en charge conservatrice du lymphoedème

Entretien de longue durée après une chirurgie complexe pour un cancer

Personnel supplémentaire: Infirmiers, oncopsychologues, assistants sociaux en datamanagers

Organisation des soins pour les tumeurs rares

Watson for Oncology?

Technologie Watson for Oncology? En cours

Convention interdisant les suppléments d’honoraires liés à la reconstruction mammaire

Convention concentration soins des cancers rares

concentration des soins Convention concentration soins des cancers rares En cours

Maladie résiduelle minime (MRD) pour enfants LAL (leucémie aiguë lymphoblastique)

Recrutement de candidats-donneurs de cellules souches

Remboursement de l’oncofreezing pour les patients entre autres atteints du cancer

Onco-congélation

fertilité Onco-congélation En cours

Soins dentaires après un cancer

Immunothérapie

Thérapies innovatrices Immunothérapie En cours

Interdiction suppléments reconstruction mammaire et convention avec les chirurgiens plasticiens

Projets d’hospitalisation à domicile

Soins à domicile Projets d’hospitalisation à domicile En cours

Projets d’hospitalisation à domicile pour des patients atteints de cancer

Mammaprint

cancer du sein Mammaprint En cours

Revalorisation de la Consultation Oncologique Multidisciplinaire (COM)

Soutien spécifique au patient au moment de l’annonce du diagnostic du cancer

Organisation des soins : Consultations et Personnel Soutien spécifique au patient au moment de l’annonce du diagnostic du cancer

Soutien psychosocial aux patients dans le cadre des programmes de soins oncologiques (PSO)

Agrément pour le titre d’infirmier en oncologie

Organisation des soins : Personnel Agrément pour le titre d’infirmier en oncologie

Meilleur traitement en matière de nutrition des patients cancéreux

Mise en place d’un trajet de soins pour les patients

Organisation des soins : Trajet de soins (Adultes) Mise en place d’un trajet de soins pour les patients

Traitement des tumeurs rares

Organisation des soins : Trajet de soins (Adultes) Traitement des tumeurs rares

Financement structurel des filières de soins pédiatriques « Soins Continus Enfants »

Amélioration de la couverture des médicaments anticancéreux par l’assurance obligatoire soins de santé

Soutien de la radiothérapie et de l’imagerie médicale

Organisation des soins : Accessibilité et financement Soutien de la radiothérapie et de l’imagerie médicale

Soutien structurel aux banques et aux unités de thérapie cellulaire pour les cellules souches hématopoïétiques et de sang de cordons

Création d’une tumorothèque

Organisation des soins : Accessibilité et financement Création d’une tumorothèque

Amélioration du remboursement des coûts annexes associés aux traitements

Organisation des soins : Accessibilité et financement Amélioration du remboursement des coûts annexes associés aux traitements

Utilisation de l’Hadronthérapie en Belgique

Organisation des soins : Accessibilité et financement Utilisation de l’Hadronthérapie en Belgique