| Mesure 1 : Agrément des centres actuels d’oncologie pédiatrique |
| Mesure 2 : Soutien financier aux synergies entre les centres d’oncologie pédiatrique |
| Mesure 3 : Réalisation d’un programme de soins en oncologie pédiatrique |
| Mesure 4 : Financement dès 2009 d’un renforcement de 2 ETP pour l’encadrement paramédical |
Un programme de soins en hémato-oncologie pédiatrique (HOP) a pour objectif d’offrir un encadrement de qualité aux enfants atteints de cancer, hospitalisés dans des centres d’oncologie pédiatrique. Le Plan Cancer soutient les synergies entre les différents centres afin que tous les enfants cancéreux puissent bénéficier d’un traitement spécialisé.
Le dévouement d’un groupe de travail d’experts issus de centres d’oncologie pédiatrique a permis de formuler une proposition de normes d’agrément pour les programmes de soins en hémato-oncologie pédiatrique. Cette proposition a été ancrée ultérieurement dans un arrêté royal. L’AR du 2 avril 2014 définit les normes auxquelles le programme de soins spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique et le programme de soins satellite en hémato-oncologie pédiatrique doivent satisfaire pour être agréés. Cet AR décrit au chapitre 2, section 1, article 3 les objectifs généraux d’un HOP, à savoir: « Le programme de soins spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique est axé sur le diagnostic, le traitement pluridisciplinaire, la réadaptation, le suivi des effets tardifs et les soins palliatifs pour tous les patients âgés de moins de 16 ans et atteints d’affections hémato-oncologiques ou hématologiques non oncologiques sévères pouvant nécessiter une transplantation de cellules souches. À cet égard, les directives et accords en matière de transferts entre hôpitaux décrits dans le manuel d’hémato-oncologie pédiatrique pluridisciplinaire, visé à l’article 28, seront respectés sans porter préjudice au libre choix du patient. » L’agrément est une compétence des communautés et régions. En ce moment, il n’y a pas encore d’agréments des programmes de soins en hémato-oncologie pédiatrique. Le financement se poursuit sur la base de contrats avec sept hôpitaux.
Une cellule de coordination a été créée pour promouvoir et organiser la recherche clinique entre les différents centres agréés. Le Registre du Cancer participe à cette initiative visant à assurer un enregistrement adapté des tumeurs pédiatriques. La cellule de coordination poursuit 3 objectifs :
- la rédaction d’un manuel d’oncologie pédiatrique,
- la coordination et la préparation d’essais cliniques en oncologie pédiatrique dans les différents centres de traitement en Belgique et
- la collaboration avec le Registre du Cancer afin d’étendre et d’améliorer l’enregistrement des affections oncologiques pédiatriques.
Un ETP (Nancy Van Damme) travaille au Registre du Cancer pour la BSPHO. Elle est responsable des contacts avec les services d’oncologie pédiatrique dans le cadre de l’enregistrement. À cet égard, l’enregistrement spécifique est suivi et un contrôle de qualité et un retour d’information sont assurés. Elle est également responsable de l’établissement de rapports et de l’assistance des collaborateurs chargés de l’enregistrement sur le plan technique et du contenu. Les demandes spécifiques de données du Registre du Cancer transitent par elle.
Projet « Suivi à long terme » : qualité de la survie des enfants cancéreux : préparation de projet pour élargir le jeu de données enregistré lors du diagnostic d’un cancer pédiatrique, plus particulièrement avec des paramètres qui permettront d’améliorer la compréhension de la toxicité à long terme des affections et de leur traitement. Ce projet bénéficie également du soutien de Kom op tegen Kanker. Pour ce projet, des contacts internationaux sont entretenus notamment avec Pancare, l’ENCCA et la SIOPE.