| Mesure 1 : Création d’une fonction de liaison pédiatrique |
En Belgique, les soins palliatifs sont dispensés par l’intermédiaire de 5 équipes de liaison spécialisées (2 néerlandophones et 3 francophones), localisées dans les hôpitaux universitaires. L’AR du 15 novembre 2010 décrit la mission et la composition en personnel de ces équipes. Cet AR indique que ces équipes doivent assurer la continuité et la qualité des soins aux patients aussi bien hospitalisés que soignés à domicile, dont la durée de vie est limitée en raison de leur maladie, et ce, via une équipe de soins pluridisciplinaire (4 infirmiers équivalents temps plein, 1 psychologue équivalent mi-temps en tant que prestataire de soins psychosociaux, 1 médecin équivalent mi-temps et 1 collaborateur administratif équivalent mi-temps), qui dispense des soins aussi bien curatifs que palliatifs et qui assure l’accompagnement de fin de vie et du deuil.
Le SPF Santé publique a demandé à chaque équipe de liaison de compléter un rapport annuel d’activité. Les rapports d’activité de 2010 à 2014 de toutes les équipes de liaison nous apprennent ce qui suit : au cours de la période de 2010 à 2014, 3 607 enfants au total ont été suivis par les cinq équipes pédiatriques.
- 47 % des membres de ce groupe de patients étaient âgés de 1 à 10 ans,
- 25 % avaient moins de 1 an,
- 25 % étaient âgés de 11 à 20 ans et
- 3 % avaient plus de 20 ans.
À titre illustratif, les rapports d’activité de 2014 indiquent quels types de patients ces équipes ont suivis à l’époque :
- 50 % atteints d’une affection cancéreuse,
- 27 % atteints d’une affection neurologique, d’une anomalie génétique, d’une affection métabolique ou dégénérative, et
- 23 %, d’un groupe d’ « autres affections », qui comprennent des affections cardiologiques, immunologiques, gastro-entérologiques, pneumologiques, néphrologiques ou périnatales.
Sur les 3 607 patients suivis au total ;
- 51 % sont décédés à leur domicile,
- 41 % à l’hôpital et
- 8 % dans des services de soins de répit ou dans des institutions accueillant des patients handicapés.
Chaque année, plus de 40 cas de décès à domicile sont accompagnés par ces équipes de liaison.
Le financement structurel de la chaîne des soins palliatifs pédiatriques a encouragé la constitution du groupe « Belgian Paediatric Palliative Care » (BPPC). Ce groupe, composé de prestataires de soins palliatifs motivés, rédige de manière volontaire au sein de groupes de travail des directives relatives aux soins palliatifs pédiatriques. Ces directives traitent de la définition/ classification des patients en soins palliatifs pédiatriques, de l'organisation des soins, du contrôle de la douleur et des symptômes, de la planification des soins précoces et de questions éthiques dans le cadre des soins palliatifs pédiatriques. Le CC se charge du soutien de ces groupes de travail, sur le plan pratique et sur celui du contenu. Le but est de rassembler toutes ces directives dans un manuel. Selon la progression qui sera réalisée en 2019, un symposium sera organisé à la fin de l'année 2019-début 2020, au cours duquel ces directives seront présentées aux praticiens.
Le BPPC souhaite également se profiler davantage comme une « communauté » dont l'objectif est non seulement de développer des directives, mais aussi de réfléchir à des solutions aux problématiques de BPPC qui compliquent la prestation de soins actuelle. Dans ce cadre, l'idée de constituer un groupe de projet sur l'« enregistrement des activités de BPPC » a vu le jour. Le besoin qu'ont les praticiens d'un système d'enregistrement uniforme épouse les exigences stipulées à l'article 9 de l'A.R. du 15 novembre 2010 fixant les normes auxquelles la fonction de « liaison pédiatrique » doit répondre pour être agréée (http://www.ejustice.just.fgov.be/eli/besluit/2010/11/15/2010024459/justel).