Le financement structurel de la chaîne de soins pédiatriques a stimulé la création du groupe “Belgian Paediatric Palliative Care” (BPPC). Il s’agit d’un groupe de prestataires de soins palliatifs motivés qui, sur une base volontaire, rédigent en groupes de travail des directives et recommandations pour les soins palliatifs pédiatriques.
Ces directives portent sur
- la définition/la classification des patients palliatifs pédiatriques ;
- l’organisation des soins ;
- le contrôle des symptômes,
- le planning avancé des soins et
- les questions éthiques dans le cadre des soins palliatifs pédiatriques.
Le Centre du cancer se charge du support pratique et de contenu. L’état des lieux en décembre 2018 était qu’il existe déjà des versions provisoires corrigées des recommandations des groupes de travail 1,3 et 4.
En 2016, le BPPC a formulé sa mission et sa vision. On peut également les trouver sur le site qui a été lancé en 2016 (voir http://bppc.be). Le BPPC souhaite aussi se profiler davantage comme une communauté au sein de laquelle l’objectif n’est pas seulement de rédiger des directives mais aussi de réfléchir à des solutions pour les questions BPPC actuelles. C’est dans ce cadre qu’est apparue l’idée de créer un groupe de travail relatif à “l’enregistrement des activités BPPC”. Ce groupe de projet s’occupe de définir les fonctionnalités et les variables d’un registre qui sera hébergé par Healthdata.