Organisation des soins pour les tumeurs rares

Avant tout, nous pouvons constater qu’une large majorité d’intéressés s’accordent sur la même opinion pour de nombreux thèmes. Les thèses recueillant un consensus supérieur à 75 % sont les suivantes :

  • L’organisation se fait au sein d’un réseau par tumeur ;
  • Chaque réseau est officiellement installé, reconnu et financé par les autorités ;
  • Un réseau est défini sur la base de l’indicateur volume/outcome ;
  • Une série d’indicateurs de qualité sont définis et approuvés ; le fonctionnement du réseau est évalué et adapté selon ces indicateurs ;
  • Les indicateurs de qualité constituent la base de la reconnaissance formelle et de l’accréditation du réseau par une instance officielle, indépendante ;
  • À terme, les réseaux pour les tumeurs rares/complexes peuvent servir de base pour l’organisation de réseaux pour des types de cancer plus courants.

On dispose donc là déjà d’un consensus global autour de la nécessité et de l’approche générale d’une organisation des soins pour les tumeurs rares et complexes, ce qui peut constituer une bonne base pour la mise en œuvre d’une approche largement soutenue.
En revanche, certains points-clés divisaient clairement l’opinion (rapport 50:50 ou 60:40) :

  • structure et organisation des réseaux ;
  • rôle de centres académiques au sein de ces réseaux ;
  • répartition géographique d’un réseau.

Enfin, la nécessité d’une meilleure définition s’est imposée pour une série de concepts importants :

  • ce qu’on entend par « réseau » dans le cadre de l’organisation des structures de soins pour les tumeurs rares et complexes ;
  • quel rôle les coordinateurs de réseau ont à jouer et comment le financement est décidé ;
  • à quel principe général de financement les réseaux répondent.

Étapes :

  1. Le Collège et le Centre du cancer vont préparer une feuille de route décrivant les étapes concrètes pour développer l’organisation des soins pour les tumeurs rares et complexes.
  2. Le Centre du Cancer va prévoir un soutien logistique et technique au projet dans son planning 2017 – à soumettre au Comité d’accompagnement du Centre du cancer.
  3. Le Collège va élaborer une proposition pour les concepts-clés sur lesquels les parties prenantes n’ont pas pu s’accorder (structure du réseau, rôle des centres académiques, rôle du coordinateur, etc.).
  4. La proposition formulée va alors pouvoir être soumise aux responsables des autorités fédérales (Cabinet, SPF Santé publique, INAMI, etc.) et des Communautés/Régions

Parties impliquées:

Statut: 
En cours
Mots-clés: 
tumeurs rares

Autres mesures dans ce domaine

Centres multidisciplinaires pour une prise en charge conservatrice du lymphoedème

Personnel supplémentaire: Infirmiers, oncopsychologues, assistants sociaux en datamanagers

Entretien de longue durée après une chirurgie complexe pour un cancer

Interdiction suppléments reconstruction mammaire et convention avec les chirurgiens plasticiens

Projets d’hospitalisation à domicile

Soins à domicile Projets d’hospitalisation à domicile En cours

Immunothérapie

Thérapies innovatrices Immunothérapie En cours

Mammaprint

cancer du sein Mammaprint En cours

Projets d’hospitalisation à domicile pour des patients atteints de cancer

Watson for Oncology?

Technologie Watson for Oncology? En cours

Convention concentration soins des cancers rares

concentration des soins Convention concentration soins des cancers rares En cours

Maladie résiduelle minime (MRD) pour enfants LAL (leucémie aiguë lymphoblastique)

Recrutement de candidats-donneurs de cellules souches

Convention interdisant les suppléments d’honoraires liés à la reconstruction mammaire

Onco-congélation

fertilité Onco-congélation En cours

Soins dentaires après un cancer

Remboursement de l’oncofreezing pour les patients entre autres atteints du cancer

Revalorisation de la Consultation Oncologique Multidisciplinaire (COM)

Soutien spécifique au patient au moment de l’annonce du diagnostic du cancer

Organisation des soins : Consultations et Personnel Soutien spécifique au patient au moment de l’annonce du diagnostic du cancer

Soutien psychosocial aux patients dans le cadre des programmes de soins oncologiques (PSO)

Agrément pour le titre d’infirmier en oncologie

Organisation des soins : Personnel Agrément pour le titre d’infirmier en oncologie

Meilleur traitement en matière de nutrition des patients cancéreux

Mise en place d’un trajet de soins pour les patients

Organisation des soins : Trajet de soins (Adultes) Mise en place d’un trajet de soins pour les patients

Traitement des tumeurs rares

Organisation des soins : Trajet de soins (Adultes) Traitement des tumeurs rares

Définition et financement d’un programme de soins oncologiques pédiatriques

Organisation des soins : Trajet de soins (Enfants) Définition et financement d’un programme de soins oncologiques pédiatriques

Financement structurel des filières de soins pédiatriques « Soins Continus Enfants »

Amélioration de la couverture des médicaments anticancéreux par l’assurance obligatoire soins de santé

Soutien de la radiothérapie et de l’imagerie médicale

Organisation des soins : Accessibilité et financement Soutien de la radiothérapie et de l’imagerie médicale

Soutien structurel aux banques et aux unités de thérapie cellulaire pour les cellules souches hématopoïétiques et de sang de cordons

Création d’une tumorothèque

Organisation des soins : Accessibilité et financement Création d’une tumorothèque

Amélioration du remboursement des coûts annexes associés aux traitements

Organisation des soins : Accessibilité et financement Amélioration du remboursement des coûts annexes associés aux traitements

Utilisation de l’Hadronthérapie en Belgique

Organisation des soins : Accessibilité et financement Utilisation de l’Hadronthérapie en Belgique