Soutien spécifique au patient au moment de l’annonce du diagnostic du cancer

Mesure 1 : Création d'une consultation de longue durée pour l'annonce du diagnostic
Mesure 2 : Formation à la communication avec le patient et ses proches et formation à la psycho-oncologie 
Mesure 3 : Élaboration d'un protocole d'annonce

Création d’une consultation de longue durée pour l’annonce du diagnostic

Consultation de longue durée pour l'explication du diagnostic et du plan de traitement: 

- Total

- Par catégorie d'âge

- Hommes vs.femmes

- Comparaison entre les régions

- Conclusion

La consultation de longue durée pour l’annonce du diagnostic de cancer est remboursée depuis le 1er novembre 2010 et est assurée par le médecin traitant et/ou le médecin spécialiste traitant. Au cours d’une consultation de longue durée, le patient reçoit des explications concernant le diagnostic, les examens complémentaires proposés et le plan de traitement, comme décrit dans le rapport de la Consultation oncologique multidisciplinaire (COM), qui doit être rédigé préalablement et auquel le médecin qui assure la consultation de longue durée aura collaboré. La consultation est entièrement remboursée (à environ 58 euros) et ne peut avoir lieu qu’une seule fois, uniquement après une première COM.

Les analyses concernant le suivi des consultations de longue durée par le généraliste ou le médecin spécialiste s’effectuent sur la base des données de remboursement de l’INAMI. Celles-ci sont disponibles pour la période du 1er novembre 2010 au 31 décembre 2014 pour les codes de la nomenclature 350232 (généraliste) et 350254 et 350265 (médecin spécialiste).

Pour certaines analyses, le chiffre s’exprime par nombre de patients cancéreux. Le nombre total de tumeurs invasives (y compris non mélanomes) a été recherché via le site web du Registre du Cancer. Les chiffres annuels ont été recherchés pour la période de 2010 à 2013 inclus, pour tous les Belges, pour les hommes et les femmes séparément, par catégorie d’âge et par région. Pour 2014, on ne dispose pas encore de chiffres, aussi le nombre de consultations en 2014 a-t-il été exprimé par rapport aux chiffres de 2013. Les chiffres de 2010 n’ont pas été repris dans les analyses parce que le nombre de consultations n’est disponible que pour une période de 2 mois et que le nombre de tumeurs invasives ne l’est que pour une période de 12 mois.

Consultation de longue durée pour l’explication du diagnostic et du plan de traitement : total

Le nombre total de consultations de longue durée pour l’explication du diagnostic et du plan de traitement chez le généraliste ou le médecin spécialiste au cours de la période de 2010 à 2014 est présenté au Tableau 5. Les chiffres de l’année de démarrage 2010 sont négligeables parce qu’ils ne couvrent qu’une période de 2 mois ; à partir de 2011, on constate une augmentation progressive du nombre de consultations de longue durée, jusqu’à environ 25 500 consultations en 2014. Avec environ 65 000 nouveaux cas de cancer par an, cela signifie qu’en 2014, grosso modo 40 % des nouveaux patients cancéreux ont bénéficié d’une consultation de longue durée. Au cours de la période 2010-2014, 83 599 consultations de longue durée se sont déroulées au total ; le budget total affecté à cet effet s’est élevé à 4,87 millions d’euros (Tableau 5).

Les consultations de longue durée se sont surtout déroulées chez le médecin spécialiste. Le nombre de consultations chez le généraliste est limité et baisse encore au fil du temps, à savoir

  • 3,1 % du nombre total de consultations en 2011 ;
  • 2,4 % en 2012 ;
  • 1,5 % en 2013 et 2014.

Dans toutes les analyses ultérieures, les consultations de longue durée sont analysées ensemble (sans distinction entre médecin généraliste et médecin spécialiste).

Source : INAMI. 2010 : données à partir du 1er novembre 2010 ; 2011-2014 : données de 12 mois.

Tarif de remboursement moyen : 56,7 € en 2010 ; 57,1 € en 2011 ; 57,9 € en 2012 ; 58,4 € en 2013 ; 59,2 € en 2014.

Il ressort des données de l’enquête du Collège d’oncologie que, dans les hôpitaux disposant d’un PSO ou d’un PSBO, chaque patient reçoit un plan de traitement individuel. Dans un nombre limité d’hôpitaux, il est indiqué qu’un certain nombre d’aspects des directives, définis dans le manuel oncologique pluridisciplinaire que chaque hôpital disposant d’un PSO ou d’un PSBO doit utiliser pour être agréé, ne sont pas suivis. Si le plan de traitement individuel s’écarte des directives, un certain nombre d’hôpitaux indiquent :

  1. qu’ils n’organisent pas de COM (10,8 % dans les PSBO et 17,1 % dans les PSO), et
  2. qu’ils n’ajoutent pas de rapport écrit au dossier du patient (5,7 % dans les PSBO et 21,4 % dans les PSO).

Consultation de longue durée pour l’explication du diagnostic et du plan de traitement : par catégorie d’âge

Le nombre de consultations de longue durée par catégorie d’âge de 20 ans est représenté à la Figure 8. En nombres absolus (Figure 8A), on note une augmentation du nombre de consultations avec l’âge, jusqu’à l’âge de 60-79 ans. Le nombre de consultations est en corrélation avec le nombre de patients cancéreux et il varie avec l’âge. La Figure 8B montre que le nombre de consultations de longue durée, exprimé en pourcentage du nombre de patients cancéreux, est le plus élevé dans la catégorie d’âge la plus jeune (< 20 ans) et diminue avec l’âge. En moyenne, sur la période 2012-2014,

  • 60 % des moins de 20 ans ont bénéficié d’une consultation de longue durée ;
  • 40 % des 20-39 ans ;
  • 38 % des 40-59 ans ;
  • 36 % des 60-79 ans et
  • 30 % des plus de 80 ans.

 Source : INAMI. 2010 ; données à partir du 1er novembre 2010 ; 2011-2014 : données de 12 mois.

Consultation de longue durée pour l’explication du diagnostic et du plan de traitement : hommes vs femmes

Le nombre de consultations de longue durée, séparément pour les hommes et pour les femmes, est représenté à la Figure 9, exprimé tant en nombres absolus (Figure 9A) que par 100 patients cancéreux (Figure 9B). Étant donné que le nombre de consultations en 2010 ne couvre pas une année complète, ces chiffres ne sont pas indiqués dans le panneau B.

Source : INAMI : données à partir du 1er novembre 2010 ; 2011-2014 : données de 12 mois.

Le pourcentage de patients cancéreux ayant bénéficié d’une consultation de longue durée augmente avec le temps, tant chez les hommes que chez les femmes, mais il est systématiquement plus élevé chez les femmes (35-44 % pour la période 2012-2014) que chez les hommes (29-35 % pour la période 2012-2014).

Consultation de longue durée pour l’explication du diagnostic et du plan de traitement : comparaison entre les régions

Le nombre de consultations de longue durée par région est représenté à la Figure 10. En Flandre et à Bruxelles, on note une augmentation nette du nombre de consultations au fil du temps ; en Wallonie, il se produit une augmentation au cours de la période 2010-2013, mais le nombre de consultations est inférieur en 2014 (Figure 10A). Lorsque le nombre de consultations est mis en corrélation avec le nombre de nouveaux patients cancéreux, on constate que les chiffres sont nettement plus élevés en Flandre qu’en Wallonie (Figure 10B) : le pourcentage de patients cancéreux bénéficiant d’une consultation de longue durée est en Flandre, à tout moment, environ le double des pourcentages enregistrés à Bruxelles ou en Wallonie. En 2014 ; près des 50 % des patients nouvellement diagnostiqués en Flandre ont bénéficié d’une consultation de longue durée avec des explications concernant le diagnostic et le traitement ; ce pourcentage s’est élevé à 29 % à Bruxelles et à 26 % en Wallonie.

Source : INAMI : données à partir du 1er novembre 2010 ; 2011-2014 : données de 12 mois.

Consultation de longue durée pour l’explication du diagnostic et du plan de traitement : conclusion

Le nombre de consultations de longue durée pour l’annonce du diagnostic et l’information sur les possibilités de traitement a augmenté au fil des années, aussi bien de manière absolue que relative.

Cette consultation de longue durée est principalement organisée chez des personnes plus jeunes et diminue systématiquement en fonction de l’âge. Ainsi, 60 % des patients cancéreux de moins de 20 ans bénéficient d’une consultation de longue durée, alors que ce pourcentage n’est plus que de 30 % chez les patients cancéreux de plus de 80 ans. Il ressort en outre des données de l’INAMI que ces consultations sont organisées deux fois plus fréquemment en Flandre qu’à Bruxelles ou en Wallonie. Les données de l’enquête du Collège d’oncologie montrent toutefois que quasiment chaque hôpital disposant d’un PSO ou d’un PSBO agréé établit un plan de traitement individuel pour chaque patient. Il se peut que les spécialistes n’entament pas tous les démarches administratives pour le financement de cette forme de consultation. Cela pourrait expliquer en partie les résultats différents des deux sources de données.

Avec l’augmentation du nombre absolu de patients cancéreux au cours de la prochaine décennie, l’accroissement de la diversité des possibilités de traitement et l’amélioration de la mise en œuvre de cette forme de consultation, on peut s’attendre à une augmentation considérable du nombre de consultations et des coûts afférents.

Formation à la communication avec le patient et ses proches + formation en psycho-oncologie

Afin de garantir la qualité de l’entretien de diagnostic, le financement d’une formation en communication avec les patients et leurs proches a également été prévu. Après un appel à candidatures en juillet 2008, le SPF Santé publique a créé un consortium de 29 experts afin de formuler des propositions de formations. Le consortium a remis en juillet 2009 une proposition d’une formation à la communication pour les médecins et le personnel soignant travaillant dans les hôpitaux avec des patients oncologiques et une formation en psycho-oncologie pour les psychologues qui travaillent dans le cadre d’un PSO.

Cette mesure prévoit l’organisation et le financement de deux formations sur une base structurelle :

  1. une formation à la communication en oncologie destinée aux médecins et au personnel soignant hospitalier qui entrent en contact avec des patients oncologiques et
  2. une formation interuniversitaire certifiée en psycho-oncologie d’une durée de deux ans destinée à tous les psychologues travaillant dans le cadre d’un PSO.

Les deux instituts organisateurs sont indépendants, mais financés par l’intermédiaire des hôpitaux, via un contrat « B4 » :

  • le Cédric Hèle Instituut (CHi) en collaboration avec l’UZ Brussel, du côté néerlandophone et
  • le Centre de Psycho-Oncologie (CPO), en collaboration avec l’Institut Jules Bordet, du côté francophone.

Les objectifs des formations sont :

  1. la « communication » : améliorer la communication entre les prestataires de soins (médecins, personnel infirmier et paramédical) et leurs patients atteints de cancer et 
  2. la « psycho-oncologie » : améliorer leurs connaissances théoriques, perfectionner leurs stratégies de communication et leurs compétences psychothérapeutiques, et leur permettre d’approfondir leur ressenti sur le plan des relations qu’ils ont nouées avec les patients, leurs proches et les soignants.

Depuis 2011, le CPO et le CHi reçoivent 169 000 euros pour le financement de la formation en psycho-oncologie. La formation à la communication bénéficie d’un financement forfaitaire de 50 000 euros par an. On vise un nombre d’environ 150 participants.

Formation à la communication avec les patients et leurs proches

30 heures

6 heures pour les médecins

Tant le CHi que le CPO sont confrontés à des difficultés de recrutement de médecins pour la formation à la communication (voir Tableau 10 pour une vue d’ensemble des inscriptions). Au CPO, une tendance légèrement à la hausse de l’inscription des médecins est perceptible, probablement imputable aux facteurs suivants : l’offre d’une formation pluridisciplinaire à la carte, adaptée aux besoins des médecins, une prise de contact proactive par téléphone avec les médecins et l’effet boule de neige.

Formation en psycho-oncologie

2 ans 

26 jours de formation au CHi et

22 jours de formation au CPO

Le Tableau 11 présente une vue d’ensemble du nombre d’inscriptions à la formation organisée par le CHi et le CPO. Le nombre minimal d’inscriptions à la formation en psycho-oncologie n’est pas toujours respecté, et cela en raison d’un manque d’intérêt de la part de bon nombre de psychologues, qui possèdent déjà une grande expérience en oncologie. Les institutions de formation doivent donc mettre tout en œuvre pour persuader autant de participants potentiels que possible, notamment via des campagnes de communication et d’autres actions de ce genre. Nous devons également veiller à ce que les deux centres accordent la priorité aux praticiens professionnels financés par le Plan Cancer et pas à des externes ou à des étudiants en psychologie.

Bon nombre des inscrits à la formation en oncopsychologie n’exercent pas leurs activités dans cette discipline. Cela est notamment dû au fait que le personnel hospitalier ne bénéficie pas suffisamment d’exemptions de services pour pouvoir suivre la formation. C’est pourquoi, le CHi et le CPO ont pris l’initiative de faire reconnaître un congé éducatif pour la formation en oncopsychologie. Cela n’est toutefois pas possible pour les hôpitaux publics. En 2014, le SPF Santé publique a envoyé une lettre aux directions hospitalières pour les inciter à encourager les membres de leur personnel, employés dans le cadre du PSO et qui entrent en contact avec des patients oncologiques, à participer à ces formations gratuites.

Un autre motif du manque d’inscriptions de psychologues exerçant déjà leurs activités en oncopsychologie réside dans l’article 1er de l’AR du 30 août 2013 modifiant l’AR du 21 mars 2003 fixant les normes auxquelles le programme de soins de base en oncologie et le programme de soins d’oncologie doivent répondre pour être agréés. Cet article dispose en effet qu’un psychologue faisant partie de l’équipe de soutien psychosocial pluridisciplinaire doit avoir cinq années d’expérience au moins dans la prise en charge de patients souffrant d’affections oncologiques ou avoir suivi une formation de trente heures au moins en oncopsychologie.

Les nouvelles connaissances et idées issues des projets de l’Action 21-22 doivent s’intégrer dans la formation scientifique des psychologues et dans l’offre de formation actuelle du CHi et du CPO. Ces actions étaient axées sur l’amélioration de l’accompagnement psychosocial des patients et de leurs proches et le soutien de la recherche scientifique sur les soins psychosociaux en oncologie.

Les formations sont suivies via des rapports d’activité annuels et des comités d’accompagnement. La concertation au sein du comité d’accompagnement facilite la communication mutuelle du contenu des formations et la garantie de l’uniformité des formations en Flandre et en Wallonie. L’uniformité dans la manière dont les deux institutions de formation évaluent aujourd’hui leurs formations est également un aspect à approfondir.

Pour favoriser le profilage (inter)national des deux institutions de formation, celles-ci doivent œuvrer à la propagation des directives (nationales) sur les interventions effectives pour l’accompagnement psychosocial des patients cancéreux et de leurs proches. À cet effet, on peut consulter l’International Psycho-Oncology Society (IPOS), qui a déjà publié des directives qui nécessitent encore une transposition dans le paysage des soins en Belgique.

Ces nouveaux aspects sont importants pour faire progresser le travail, et ainsi, valider l’expérience accumulée dans le futur. Le Centre du Cancer a récemment mis sur pied le groupe de travail « Psycho-oncologie » au sein duquel une réflexion est menée avec des représentants du CHi et du CPO à propos d’un plan d’approche de ces aspects à approfondir.

Élaboration d'un protocole d'annonce

Un groupe de travail du Collège d’oncologie a fait une proposition en septembre 2010 concernant un protocole d’annonce pour la communication du diagnostic et de mauvaises nouvelles en cours de traitement. Pour le moment, l’élaboration de celui-ci continue d’être étudiée, afin d’évaluer son applicabilité dans d’autres maladies chroniques.

Afin d’analyser le processus de l’annonce du diagnostic chez les malades chroniques, une étude dans laquelle des recommandations pour l’annonce du diagnostic ont été intégrées a été réalisée en 2015 pour le compte du SPF Santé publique.

Mots-clés: 
Organisation des soins : Consultations et Personnel

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