| Mesure : Lancement d’une étude par le Centre fédéral d’expertise de soins de santé (KCE) en vue d’établir les critères qualitatifs et quantitatifs pour la prise en charge des tumeurs rares |
Cette étude, lancée en 2013, visait à établir la définition des cancers rares et complexes. Ses résultats ont à présent été publiés (rapport KCE 219, 2014). Dans l’étude, un cancer rare est défini comme un cancer dont moins de 6 nouveaux cas sont constatés par année par 100 000 habitants. Ce seuil se fonde sur une définition européenne (RARECARE) (Gatta et al., 2011).
Un cancer qui exige des soins complexes, est défini comme :
- un cancer ayant une localisation anatomique spécifique et extrêmement difficile d’accès (par ex. certaines tumeurs cérébrales, une tumeur oculaire) ou
- un cancer qui survient dans des circonstances spécifiques (par ex. en cours de grossesse) ou
- un cancer dont le diagnostic et/ou le traitement adéquat(s) exige(nt) un niveau élevé de qualification et d’expertise (par ex. sarcome des tissus mous, cancer de l’œsophage) ou
- un cancer exigeant une infrastructure de haute technologie ou coûteuse (par ex. chimiothérapie hyperthermique intrapéritonéale pour des tumeurs du péritoine).
La Belgique pourrait retirer des enseignements de différentes initiatives européennes pour améliorer les soins des patients atteints d’un cancer rare ou complexe. Plusieurs pays européens (Pays-Bas, Royaume-Uni et Danemark) disposent déjà d’un modèle différencié permettant d’adresser les adultes atteints de cancers rares à des centres de référence. Les objectifs en l’espèce sont universels : améliorer la qualité des soins et orienter le patient vers des institutions de soins spécialisées qui obtiennent de meilleurs résultats. Il ressort également du rapport KCE 219, 2014 qu’une surveillance continue de la qualité via des audits, des accréditations et du « benchmarking » revêt une importance essentielle pour garantir la qualité constante des soins de santé.
Il ressort des données du Registre belge du Cancer que selon les estimations, 4 000 adultes par an en Belgique sont atteints d’une forme de cancer rare (selon la définition RARECARE) (rapport KCE 219A, 2014). Pour un nombre important de ces types de cancer, il y a moins de 100 patients par an. Pourtant, ces patients sont encore diagnostiqués et traités dans chaque hôpital belge. Nous devons nous efforcer de moins disperser les soins spécialisés. On ne peut pas généraliser, mais il existe une certaine relation entre un volume élevé et de meilleurs résultats des soins, même si ces résultats dépendent de nombreux facteurs. Le rapport KCE 200, 2013 a par exemple montré que les volumes de soins du cancer de l’œsophage et de l’estomac par hôpital étaient très bas en Belgique. Une relation claire peut être établie entre le volume de soins et tant une réduction de la mortalité postopératoire (cancer de l’œsophage) que la survie à cinq ans (cancers de l’œsophage et de l’estomac) (rapport KCE 200, 2013).