En Belgique, pays démocratique doté de soins de santé publics, il est important d'impliquer les patients et les citoyens dans les prises de décisions. Il existe différentes façons d'impliquer la voix du patient et du public dans les projets. Dans certains cas, des études spécifiques sont organisées pour s'informer de l'opinion et des expériences des patients. Les associations de patients participent souvent activement au développement et au suivi des projets. La voix des patients individuelles est parfois plus difficile à faire entendre, mais l'attitude des institutions et des décideurs envers les patients et le public évolue constamment vers plus d'ouverture.
Participation des patients et du public
Consultations Corona : Les Belges débattent autour de la vaccination contre le COVID-19
Consultations Corona : Les Belges débattent autour de la vaccination contre le COVID-19
En cours
Dans le cadre des consultations coronavirus – une initiative de participation citoyenne organisée par Sciensano – 103 Belges ont délibéré sur la politique belge de vaccination contre le COVID-19, avec le soutien de différents experts. Tous soutiennent que 2021 ne peut pas être une répétition de 2020, cette situation n’étant plus tenable. Nombreux sont ceux qui se demandent si une vaccination à l’échelle nationale est réellement nécessaire. Les résultats de ce projet ont été présentés au ministre Frank Vandenbroucke. Ces consultations coronavirus ont pour objectif d’aider le gouvernement à élaborer une politique de vaccination approuvée tant par les citoyens que par le gouvernement lui-même. Le mot clé reste la transparence.
Débat ADN
Débat ADN
Complétée
Nos connaissances sur l’ADN progressent rapidement. Tôt ou tard, chacun d’entre nous sera confronté à la question « Qu’en est-il de mes données ADN ? ». C’est pourquoi, le Centre du cancer de Sciensano a organisé l’année dernière un débat ADN en ligne afin de rassembler les Belges autour des questions éthiques de l’utilisation des données ADN dans notre société. Le 19 novembre 2020, les principales recommandations de ce débat ont été présentées aux experts et aux décideurs politiques lors d’un symposium de clôture. Au total, plus de 4500 Belges ont visité le site web du débat ADN (www.debatadn.be) pour y exprimer leurs opinions sur 5 thèmes éthiques, s’informer sur l’ADN en général et faire le test « Et si tout le monde pensait comme toi ? ».
Groupes de discussion : Besoins en matière d'informations et attitudes des patients atteints d'un cancer vis-à-vis des tests NGS
Groupes de discussion : Besoins en matière d'informations et attitudes des patients atteints d'un cancer vis-à-vis des tests NGS
Complétée
Les patients ont été entendus lors de groupes de discussions durant la période d'implémentation des tests NGS dans le cadre du cancer.
Évaluer l'expérience du patient grâce au PREM (‘Patient Reported Experience Measure")
Évaluer l'expérience du patient grâce au PREM (‘Patient Reported Experience Measure")
En cours
Pour évaluer le point de vue du patient dans la réorganisation de la chirurgie complexe, on élaborera une mesure de l'expérience déclarée par le patient ou ‘Patient Reported Experience Measure (PREM)’ qui permettra de visualiser les expériences du patient atteint d'un cancer du pancréas au cours
Consentement éclairé (technologie NGS)
Consentement éclairé (technologie NGS)
En cours
Il est primordial de comprendre comment les patients perçoivent la technologie NGS et ce qu’ils considèrent comme important et ce qu’ils aimeraient ou non savoir pour pouvoir prendre une décision informée.
Création d'une vidéo d'information sur la technologie NGS pour les patients
Forum citoyen sur l'utilisation des données du génome dans le cadre des soins de santé
Forum citoyen sur l'utilisation des données du génome dans le cadre des soins de santé
En cours
L’introduction des tests NGS dans les soins de santé peut avoir un impact majeur sur l’organisation de ces soins. Cette technologie peut avoir plusieurs applications variées selon la situation.