Organisation des soins pour les tumeurs rares

Avant tout, nous pouvons constater qu’une large majorité d’intéressés s’accordent sur la même opinion pour de nombreux thèmes. Les thèses recueillant un consensus supérieur à 75 % sont les suivantes :

  • L’organisation se fait au sein d’un réseau par tumeur ;
  • Chaque réseau est officiellement installé, reconnu et financé par les autorités ;
  • Un réseau est défini sur la base de l’indicateur volume/outcome ;
  • Une série d’indicateurs de qualité sont définis et approuvés ; le fonctionnement du réseau est évalué et adapté selon ces indicateurs ;
  • Les indicateurs de qualité constituent la base de la reconnaissance formelle et de l’accréditation du réseau par une instance officielle, indépendante ;
  • À terme, les réseaux pour les tumeurs rares/complexes peuvent servir de base pour l’organisation de réseaux pour des types de cancer plus courants.

On dispose donc là déjà d’un consensus global autour de la nécessité et de l’approche générale d’une organisation des soins pour les tumeurs rares et complexes, ce qui peut constituer une bonne base pour la mise en œuvre d’une approche largement soutenue.
En revanche, certains points-clés divisaient clairement l’opinion (rapport 50:50 ou 60:40) :

  • structure et organisation des réseaux ;
  • rôle de centres académiques au sein de ces réseaux ;
  • répartition géographique d’un réseau.

Enfin, la nécessité d’une meilleure définition s’est imposée pour une série de concepts importants :

  • ce qu’on entend par « réseau » dans le cadre de l’organisation des structures de soins pour les tumeurs rares et complexes ;
  • quel rôle les coordinateurs de réseau ont à jouer et comment le financement est décidé ;
  • à quel principe général de financement les réseaux répondent.

Étapes :

  1. Le Collège et le Centre du cancer vont préparer une feuille de route décrivant les étapes concrètes pour développer l’organisation des soins pour les tumeurs rares et complexes.
  2. Le Centre du Cancer va prévoir un soutien logistique et technique au projet dans son planning 2017 – à soumettre au Comité d’accompagnement du Centre du cancer.
  3. Le Collège va élaborer une proposition pour les concepts-clés sur lesquels les parties prenantes n’ont pas pu s’accorder (structure du réseau, rôle des centres académiques, rôle du coordinateur, etc.).
  4. La proposition formulée va alors pouvoir être soumise aux responsables des autorités fédérales (Cabinet, SPF Santé publique, INAMI, etc.) et des Communautés/Régions

Parties impliquées:

Statut: 
Lopend