Burgerforum over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg

De invoering van NGS testen in de gezondheidszorg kan een belangrijke invloed hebben op de organisatie van de zorgverlening. Naargelang de situatie kan deze technologie meerdere uiteenlopende toepassingen hebben. Sommige onderzoekers beweren dat deze technologie ons zal leiden naar een "genomische geneeskunde", met de bijbehorende specifieke screenings, nauwkeurigere diagnoses en steeds meer gepersonaliseerde behandelingen. Een ontwikkeling die belangrijke ethische, juridische en maatschappelijke vragen oproept; vragen die iedereen aanbelangen. Een maatschappelijk debat wordt opgestart.

In samenwerking met de Koning Boudewijnstichting organiseert het Kankercentrum (Sciensano) een burgerforum over het gebruik van genomische informatie in de gezondheidszorg in onze samenleving. 

Eerst werd een experten workshop georganiseerd om het onderwerp en de problematieken af te lijnen .

32 burgers, geselecteerd voor een zo divers mogelijke doorsnede van de maatschappij, gingen gedurende drie weekends in discussie met elkaar en werden ondertussen geïnformeerd door enkele experten. Een informatiebrochure voor burgers rond het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg werd geschreven . De conclusies van het burgerforum werden gepresenteerd door de burgers zelf aan de minister van Volksgezondheid. Het burgerforum zal gevolgd worden door een breed maatschappelijk debat met inbedding in traditionele en sociale media. De conclusies van het burgerforum zullen voorgelegd worden aan alle stakeholders tijdens een workshop waar de burgers rechtstreeks met hen in contact gebracht worden.

 

 

Subjects: 

Autres projets

Étude pilote : Le rôle des équipes soignantes intra murales dans la sensibilisation précoce des travailleurs atteints de cancer à leur réinsertion professionnelle et la prévention de l’absence de longue durée

Coronaconsultaties : Belgen debatteren over COVID-19 vaccinatie

Belgian Cancer Barometer 2020 (BCB2020)

DNA Debat

Participatie van patiënt DNA Debat Lopend

Evaluatie van het patiënten perspectief met PREM (‘Patient Reported Experience Measure")

IPAAC - Innovative Partnership on Action against Cancer

JARC - EU Joint Action on Rare Cancers

CanCon - Cancer Control

internationale project CanCon - Cancer Control

EPAAC - European Partnership for Action Against Cancer

Geïnformeerde toestemming (NGS technologie)

Ontwikkeling van een informatievideo over NGS-technologie voor patiënten

Focusgroep : Attitudes en informatie noden van kankerpatiënten ten aanzien van DNA testen

Bisfenol S en M: risico's voor de volksgezondheid

Pesticiden. Mogelijk verschil tussen de officiële cijfers en de verkoopcijfers in België

Taxussnoeisel dat wordt gebruikt voor Taxol

Niet-invasieve prenatale test (NIPT)

Arbeidsvoorwaarden voor vrouwen - beroepsziekten.

Structurele financiering van de coördinatie van het translationeel onderzoek in de ziekenhuizen

Steun aan ouders van kinderen met kanker en toegang tot psychologische steun of deelname aan praatgroepen of ondersteuningsactiviteiten

Ondersteuning voor proefprojecten inzake klinische oncogeriatrie

Pesticiden. Mogelijk verschil tussen de officiële cijfers en de verkoopcijfers in België

Slachtoffers van mesothelioom of asbestose