SPADIS : De sociale participatie meten bij mensen met chronische aandoeningen

In het kort

Met het SPADIS-project willen we de sociale participatie (werkgelegenheid, onderwijs en sociale relaties) meten van mensen met 6 chronische aandoeningen in België:

  • kanker
  • diabetes
  • cystische fibrose
  • neuromusculaire ziekte
  • HIV/AIDS.

Met de hulp van de ULB en de VUB willen de wetenschappers van Sciensano de persoonlijke en externe barrières en facilitatoren van hun sociale participatie begrijpen en de besluitvormers informeren.

Projectsamenvatting

Het SPADIS-project werd opgezet om binnen Sciensano capaciteit op te bouwen in het domein van de surveillance van sociale participatie van mensen met chronische aandoeningen. Het project biedt bestaande databanken extra informatie op individueel niveau, betreffende de sociaaleconomische status en zelfgerapporteerde uitkomsten en ervaringen. De 3 hoofddoelen van SPADIS zijn:

  • het verband bepalen tussen invaliditeit en sociale participatie
  • instrumenten ontwikkelen en toepassen voor de elektronische verzameling van door patiënten gerapporteerde uitkomsten en ervaringen
  • de impact beoordelen van contextuele kenmerken met betrekking tot de systemen voor gezondheidszorg en sociale zekerheid:
    • op het verband tussen invaliditeit en participatie (cf. doel 1)
    • op door patiënten gerapporteerde uitkomsten en ervaringen (cf. doel 2).

Sciensano wordt dan een belangrijke nationale speler in het begrijpen van de determinanten van de relatie “Gezondheid en werk”, maar ook een zeer belangrijke partner voor internationale samenwerkingen.

Om deze algemene doelen te bereiken, werden 4 werkpakketten voorzien die onderling samenhangen en in totaal 31 taken omvatten.

De coördinatie van SPADIS wordt verzekerd door WP1, dat zich bezighoudt met administratieve, technische en organisatorische aspecten (inclusief eisen aan EC’s en de privacycommissie). Van belang is dat WP1 de adviesraad van SPADIS vooruithelpt en aanstuurt, die is samengesteld uit de belangrijkste Belgische overheidsadministraties, voor wie de resultaten van SPADIS bestemd zijn en wiens werk ze ondersteunen.

WP 2 en 3 hebben betrekking op het meten van invaliditeit en sociale participatie, inclusief door patiënten gerapporteerde uitkomsten en ervaringen. Deze twee werkpakketten werken binnen het kader van de Internationale classificatie van het menselijke functioneren (ICF) en maken gebruik van zijn indicatoren om invaliditeit en sociale participatie te meten en contextuele factoren (d.w.z. omgevings- en persoonlijke factoren) te rangschikken als facilitatoren of belemmeringen. Om de complexiteit van het Belgische sociale zekerheidssysteem te omvatten en een accurate meting te verzekeren, gebruiken WP 2 en 3 een concurrerende risicoanalyse.

WP4 houdt zich bezig met de beoordeling van de beleidseffecten en de raadpleging en betrokkenheid van de belanghebbenden en maakt daarbij gebruik van focusgroepen, de Delphi-methode, scenarioanalyse en het DYNAMO-HIA-instrument.

De uitdagende integratie van kwantitatieve en kwalitatieve gegevens garandeert robuuste en zeer relevante informatie om de levenskwaliteit te verbeteren van mensen met chronische aandoeningen.