| Maatregel : Lancering door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) van een studie die de kwalitatieve en kwantitatieve criteria voor de behandeling van zeldzame tumoren zal moeten vastleggen |
Deze studie werd gestart in 2013 en moest de definitie van zeldzame en complexe kankers vastleggen. De studie werd ondertussen gepubliceerd (KCE rapport 219, 2014). In de studie wordt een zeldzame kanker gedefinieerd als een kanker waarvan jaarlijks minder dan 6 nieuwe gevallen per 100.000 inwoners worden vastgesteld. Deze drempel is gebaseerd op een Europese definitie (RARECARE) (Gatta et al., 2011).
Een kanker die een complexe zorg vereist, wordt gedefinieerd als :
- een kanker op een zeer specifieke en uiterst moeilijk bereikbare anatomische plaats (bijv. bepaalde hersentumoren, een oogtumor), of
- een kanker die voorkomt bij specifieke omstandigheden (bijv. tijdens de zwangerschap), of
- een kanker waarvan de adequate diagnose en/of behandeling een hoog kwalificatie- en expertiseniveau vereisen (bijv. sarcoom van de weke delen, slokdarmkanker), of
- een kanker waarvoor een hoogtechnologische of dure infrastructuur vereist is (bijv. hypertherme intraperitoneale chemotherapie voor buikvliestumoren).
Om de organisatie van de zorg van patiënten met een zeldzame of complexe kanker te verbeteren zou België kunnen leren van de verschillende Europese initiatieven. Verschillende Europese landen (Nederland, Verenigd Koninkrijk, Denenmarken) beschikken reeds over een gedifferentieerd model waarbij volwassenen met zeldzame kankers worden doorverwezen naar referentiecentra. De doelstellingen daarbij zijn universeel: de kwaliteit van de zorgverlening verbeteren en de patiënt de weg wijzen naar gespecialiseerde zorginstellingen die betere resultaten hebben. Uit het KCE rapport 219, 2014) blijkt eveneens dat een continue kwaliteitsbewaking via audits, accreditaties en “benchmarking” van essentieel belang is om de constante kwaliteit van de zorgverlening te garanderen.
Uit de gegevens van het Belgische Kankerregister blijkt dat er in België naar schatting 4000 volwassenen per jaar een zeldzame vorm van kanker (volgens de RARECARE definitie) hebben (KCE rapport 219A, 2014). Voor een belangrijk aantal van deze kankertypes zijn er minder dan 100 patiënten per jaar. Echter deze patiënten worden vooralsnog in ieder ziekenhuis in België gediagnostiseerd en behandeld. We moeten er naar streven de gespecialiseerde zorg minder te spreiden. Er kan niet gegeneraliseerd worden, maar er bestaat een zekere relatie tussen een hoog volume en betere zorguitkomsten, ook al hangen deze uitkomsten van vele factoren af. Bijvoorbeeld, het KCE (rapport 200, 2013) heeft aangetoond dat de zorgvolumes van slokdarm- en maagkanker per ziekenhuis erg laag waren in België. Het zorgvolume kan duidelijk in verband worden gebracht met zowel een verminderde sterfte na een operatie (slokdarmkanker) als de vijfjaarsoverleving (slokdarm- en maagkanker) (KCE rapport 200, 2013)