Definitie en financiering van een oncologisch zorgprogramma in de pediatrie

Maatregel 1 : Erkenning van de huidige centra voor pediatrische oncologie
Maatregel 2 : Financiële steun voor de synergieën tussen de centra voor pediatrische oncologie
Maatregel 3 : Uitvoering van een oncologisch zorgprogramma in de pediatrie
Maatregel 4 : Financiering vanaf 2009 van een versterking met 2 VTE’s voor de paramedische omkadering

Een hemato-oncologisch zorgprogramma in de pediatrie (HOP) dient een kwaliteitsvolle omkadering te garanderen voor kinderen met kanker opgenomen in centra voor pediatrische oncologie. Het Kankerplan ondersteunt de samenwerkingen tussen deze centra zodat elk kind met kanker een gespecialiseerde behandeling kan krijgen.

Dankzij de inzet van een werkgroep van deskundigen uit de centra voor pediatrische oncologie werd een voorstel geformuleerd voor erkenningsnormen voor de pediatrische hemato-oncologische zorgprogramma’s. Dit voorstel is verder geïntegreerd in een KB. Het KB van 2 april 2014 bepaalt de normen waaraan het gespecialiseerd zorgprogramma voor pediatrische hemato-oncologie en het satellietzorgprogramma voor pediatrische hemato-oncologie moeten voldoen om te worden erkend. Dit KB beschrijft binnen hoofdstuk 2, afdeling 1, artikel 3 de algemene doelstellingen van een HOP zijnde: “Het gespecialiseerd zorgprogramma voor pediatrische hemato-oncologie is gericht op de diagnose, de multidisciplinaire behandeling, de revalidatie, de opvolging van late effecten en de palliatieve zorgen voor alle patiënten onder de 16 jaar met hemato-oncologische aandoeningen of ernstige niet-oncologische hematologische aandoeningen, die mogelijk een stamceltransplantatie noodzaken. Hierbij worden de richtlijnen en verwijzingsafspraken tussen ziekenhuizen die beschreven zijn in het multidisciplinair handboek pediatrische hemato-oncologie zoals bedoeld in artikel 28 gerespecteerd en dit zonder afbreuk te doen aan de vrije keuze van de patiënt.” De erkenning is een bevoegdheid van Gemeenschappen/ Gewesten. Op dit moment zijn er nog geen erkenningen van de zorgprogramma’s pediatrische hemato-oncologie. De financiering wordt verdergezet door middle van contracten met 7 ziekenhuizen..

Om het klinisch onderzoek te stimuleren en te coördineren, werd een coördinatiecel voor wetenschappelijk onderzoek tussen de verschillende centra aangesteld. Het Kankerregister neemt deel aan de uitvoering van dit initiatief om een aangepaste registratie van pediatrische tumoren uit te werken. De coördinaticel heeft 3 doelstellingen:

  1. het redigeren van een handboek kinderoncologie,
  2. het coördineren en voorbereiden van klinische trials in de kinderoncologie in de verschillende behandelcentra in België en
  3. het samenwerken met het Kankerregister om de registratie van kinderoncologische aandoeningen uit te breiden en te verbeteren.

Op het kankerregister is voor de BSPHO 1 FTE werkzaam (Nancy Van Damme). Zij staat in voor de contacten met de diensten kinderoncologie in het kader van de registratie. Hierbij wordt de specifieke registratie opgevolgd, wordt kwaliteitscontrole en feedback uitgevoerd. Zij staat ook in voor de rapportering en het bieden van technisch-inhoudelijke ondersteuning aan de registratiemedewerkers. Specifieke vragen naar data uit het kankerregister verlopen via deze weg.

Project ‘Lange termijn opvolging’: kwaliteit van overleven bij kinderen met Kanker: voorbereiding van project om de dataset die geregistreerd wordt bij diagnose van pediatrische kanker uit te breiden, met name met parameters die inzicht zullen geven in de lange termijn toxiciteit van de aandoeningen en hun behandeling. Dit project wordt mede ondersteund door Kom op tegen Kanker. Voor dit project worden internationale contacten onderhouden met o.m. Pancare, ENCCA en SIOPE.

Mots-clés: 
Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Kinderen)

Andere maatregelen op dit gebied

Betere dekking door de verplichte ziekteverzekering van de geneesmiddelen tegen kanker

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Betere dekking door de verplichte ziekteverzekering van de geneesmiddelen tegen kanker

Oprichting van een tumorbank

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Oprichting van een tumorbank

Ondersteunen van radiotherapie en oncologische beeldvorming

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Ondersteunen van radiotherapie en oncologische beeldvorming

Gebruik van de hadrontherapie in België

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Gebruik van de hadrontherapie in België

Opwaardering van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC)

Organisatie van de zorg : Consults en consultaties Opwaardering van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC)

Multidisciplinaire centra voor een conservatieve aanpak van lymfoedeem

Structurele steun aan de celbanken en de eenheden celtherapie voor bloedvormende stamcellen en navelstrengbloed

Specifieke steun op het moment van de mededeling dat kanker werd vastgesteld

Organisatie van de zorg : Consultaties en Personeel Specifieke steun op het moment van de mededeling dat kanker werd vastgesteld

Invoeren van zorgtrajecten voor kankerpatiënten

Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Volwassenen) Invoeren van zorgtrajecten voor kankerpatiënten

Verbetering van de terugbetaling van bijkomende kosten die verbonden zijn aan kankerbehandelingen

Extra Personeel: verpleegkundigen, oncopsychologen, sociale werkers en datamanagers

Behandeling van zeldzame tumoren

Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Volwassenen) Behandeling van zeldzame tumoren

Langdurig gesprek na complexe kankerchirurgie

Structurele financiering van de keten van pediatrische zorgen ‘Voortgezette Zorg Kinderen’

Psychosociale steun voor de patiënten in het kader van het oncologisch zorgprogramma (OZP)

Erkenning van de titel van verpleegkundige in de oncologie

Betere behandeling inzake voeding van kankerpatiënten

Organisatie van de zorg : Personeel Betere behandeling inzake voeding van kankerpatiënten

Projecten thuishospitalisatie

Mammaprint

borstkanker Mammaprint Lopend

Immunotherapie

Innovatieve therapieën Immunotherapie Lopend

Watson for Oncology?

Technologie Watson for Oncology? Lopend

Conventie concentratie zorg zeldzame kanker

Minual residual disease (MRD) for ALL kids (Acute lymfatische leukemie)

Rekruteren van kandidaat-stamceldonoren

Oncofreezing

vruchtbaarheid Oncofreezing Lopend

Tandzorg na kanker

Zorg Tandzorg na kanker Lopend

Verbod supplementen borstreconstructie en conventie met de plastisch chirurgen