Specifieke steun op het moment van de mededeling dat kanker werd vastgesteld

Maatregel 1 : Invoering van een consultatie van lange duur voor de mededeling van de diagnose 
Maatregel 2 : Opleiding communicatie met patiënten en hun omgeving en opleiding psycho-oncologie 
Maatregel 3 : Uitwerking van een mededelingsprotocol

Invoering van een consultatie van lange duur voor de mededeling van de diagnose

Consultatie van lange duur voor toelichting van diagnose en behandelingsplan: 

De langdurige consultatie voor de mededeling van de kankerdiagnose wordt sinds 1 november 2010 terugbetaald, en wordt uitgevoerd door de behandelende huisarts en/of de behandelende arts-specialist. De patiënt krijgt gedurende een consultatie van lange duur uitleg over de diagnose, de voorgestelde bijkomende onderzoeken en het behandelingsplan, zoals beschreven in het verslag van het Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC) dat hieraan moet voorafgaan, en waaraan de arts die het langdurig consult uitvoert heeft meegewerkt. De consultatie wordt volledig terugbetaald (aan ongeveer 58 Euro), en kan slechts één maal worden uitgevoerd, enkel na een eerste MOC.

De analyses betreffende de opvolging van de consultaties van lange duur door de huisarts of arts-specialist gebeurt op basis van terugbetalingsgegevens van RIZIV. Deze zijn beschikbaar voor de periode van 1 november 2010 en tot en met 31 december 2014 voor de nomenclatuurcodes 350232 (huisarts) en 350254 en 350265 (arts-specialist).

Voor sommige analyses werden de cijfer uitgedrukt per aantal kankerpatiënten. Via de website van de Stichting Kankerregister werd het totaal aantal invasieve tumoren (incl. non-melanoma) opgezocht. Er werden jaarcijfers opgezocht voor de periode 2010 tot en met 2013, voor alle Belgen, voor mannen en vrouwen apart, per leeftijdsklasse, en per gewest. Voor 2014 zijn nog geen cijfers beschikbaar, daarom werd het aantal consultaties in 2014 uitgedrukt ten opzicht van de cijfers voor 2013. De cijfers van 2010 werden niet mee opgenomen in de analyses omdat het aantal consultaties enkel beschikbaar is voor een periode van 2 maanden en het aantal invasieve tumoren enkel voor een periode van 12 maanden.



Consultatie van lange duur voor toelichting van diagnose en behandelingsplan: totaal

Het totaal aantal consultaties van lange duur voor toelichting van de diagnose en het behandelingsplan bij de huisarts of de arts-specialist in de periode 2010 tot 2014 wordt weergegeven in Tabel 5. De cijfers van het opstartjaar 2010 zijn verwaarloosbaar omdat ze slechts een periode van 2 maanden bestrijken; vanaf 2011 is er een geleidelijke toename van het aantal consultaties van lange duur, tot ongeveer 25.500 consultaties in 2014. Met ongeveer 65.000 nieuwe kankergevallen per jaar, betekent dit dat in 2014 grosso modo 40% van de nieuwe kankerpatiënten een consultatie van lange duur kreeg. In de periode 2010-2014 vonden in totaal 83.599 consultaties van lange duur plaats; het totale budget hiervoor bedroeg 4,87 miljoen Euro (Tabel 5).

De consultaties voor lange duur vonden vooral plaats bij de arts-specialist. Het aantal consultaties bij de huisarts is beperkt, en daalt nog doorheen de tijd, nl. 3,1% van het totaal aantal consultaties in 2011; 2,4% in 2012; 1,5% in 2013 en 2014. In alle verdere analyses worden de consultaties voor lange duur samen geanalyseerd (geen onderscheid tussen huisarts en arts-specialist).

Bron: RIZIV. 2010: gegevens vanaf 1/11/2010; 2011-2014: gegevens van 12 maanden.

Gemiddelde tarief voor terugbetaling: 56,7€ in 2010; 57,1€ in 2011; 57,9€ in 2012; 58,4€ in 2013; 59,2€ in 2014.

Uit de gegevens van de enquête van het College voor Oncologie, blijkt dat in de ziekenhuizen met een OZP of een OBZP iedere patiënt een individueel behandelplan krijgt. In een beperkt aantal ziekenhuizen wordt aangegeven dat een aantal aspecten van de richtlijnen zoals beschreven in het multidisciplinair oncologisch handboek dat elk ziekenhuis met een OBZP dient te gebruiken om erkend te worden, niet wordt gevolgd. Indien het individueel behandelplan afwijkt van de richtlijnen, geeft een aantal ziekenhuizen aan dat ze: 1) geen MOC organiseren (10,8% in OBCP en 17,1% in OCP), en 2) geen schriftelijk verslag toevoegen aan het patiëntendossier (5,7% in OBCP en 21,4% in OCP).

Consultatie van lange duur voor toelichting van diagnose en behandelingsplan: per leeftijdsklasse

Het aantal consultaties van lange duur per leeftijdsklasse van 20 jaar wordt gegeven in Figuur 8. In absolute aantallen (Figuur 7A) is er een toename van het aantal consultaties met de leeftijd, tot de leeftijd 60-79 jaar. Het aantal consultaties is gerelateerd aan het aantal kankerpatiënten, en dit varieert met de leeftijd. Figuur 7B toont dat het aantal consultaties van lange duur, uitgedrukt als percentage van het aantal kankerpatiënten, het hoogst is in de jongste leeftijdsklasse (<20 jaar) en daalt met de leeftijd. Gemiddelde gezien over de periode 2012-2014, kregen 60% van de min-20-jarigen een consultatie van lange duur; 40% van de 20-39-jarigen; 38% van de 40-59-jarigen; 36% van de 60-79-jarigen en 30% van de plus-80-jarigen.

Bron: RIZIV. 2010: gegevens vanaf 1/11/2010; 2011-2014: gegevens van 12 maanden.

Consultatie van lange duur voor toelichting van diagnose en behandelingsplan: mannen vs. vrouwen

Het aantal consultaties van lange duur, apart voor mannen en vrouwen, wordt gegeven in Figuur 8, zowel in absolute aantallen (Figuur 8A) als uitgedrukt per 100 kankerpatiënten (Figuur 8B). Aangezien het aantal consultaties in 2010 geen volledig jaar dekt, worden deze cijfers niet gegeven in panel B.

Bron: RIZIV: gegevens vanaf 1/11/2010; 2011-2014: gegevens van 12 maanden.

 

Consultatie van lange duur voor toelichting van diagnose en behandelingsplan: vergelijking tussen gewesten

Het aantal consultaties voor lange duur per gewest wordt gegeven in Figuur 9. In Vlaanderen en Brussel is er een duidelijke toename van het aantal consultaties in de tijd; in Wallonië is er een stijging in de periode 2010-2013, maar ligt het aantal consultaties lager in 2014 (Figuur 9A). Indien het aantal consultaties wordt gerelateerd aan het aantal nieuwe kankerpatiënten, liggen de cijfers duidelijk hoger in Vlaanderen dan in Wallonië (Figuur 9B): het percentage kankerpatiënten dat een consultatie van lange duur ontvangt is in Vlaanderen op ieder moment ongeveer het dubbele van de percentrages in Brussel of Wallonië. In 2014 kreeg bijna 50% van de nieuw gediagnosticeerde patiënten in Vlaanderen een langdurige consultatie met toelichting bij diagnose en behandeling; in Brussel bedroeg dit percentage 29% en in Wallonië 26%.



  Bron: RIZIV: gegevens vanaf 1/11/2010; 2011-2014: gegevens van 12 maanden.

Consultatie van lange duur voor toelichting van diagnose en behandelingsplan: besluit

Het aantal consultaties van lange duur voor het mededelen van de diagnose en het informeren over de behandelmogelijkheden is over de jaren heen toegenomen, zowel in absolute als in relatieve zin.

Deze consultatie van lange duur wordt voornamelijk gevoerd bij jongere personen en neemt stelselmatig af naargelang de leeftijd. Zo krijgt 60% de kankerpatiënten jonger dan 20 jaar een consultatie van lange duur, terwijl dit bij 80 plussers slechts in 30% van de gevallen meer is. Uit de gegevens van het RIZIV blijkt bovendien dat dergelijke consultaties dubbel zo vaak in Vlaanderen gevoerd worden dan in het Brussel of Wallonië. Echter uit de gegevens van de enquête van het College voor Oncologie blijkt dat nagenoeg elk ziekenhuis met een erkend OZP en OBZP voor elke patiënt een individueel behandelingsplan opstelt. Het is mogelijk dat de specialisten niet allemaal de administratieve stappen nemen voor de financiering van deze vorm van consultatie. Dit zou een deel van de verschillende resultaten van beide gegevensbronnen kunnen verklaren.

Met de toename van het aantal absolute kankerpatiënten het komende decennium, de toename in verscheidenheid aan behandelmogelijkheden en de verbetering van de implementatie van deze consultatievorm, is te verwachten dat het aantal consultaties, en de daarmee samenhangende kosten, aanzienlijk zal toenemen.

Opleiding communicatie met patiënten en hun omgeving en opleiding psycho-oncologie

ding communicatie met patiënten en hun omgeving voorzien. Na een oproep tot kandidaatstelling in juli 2008, heeft de FOD Volksgezondheid een consortium van 29 experten opgericht om voorstellen van opleidingen te doen. Het consortium bezorgde in juli 2009 een voorstel van een opleiding communicatie voor de artsen en het verzorgend personeel in de ziekenhuizen met oncologische patiënten én een opleiding in de psycho-oncologie voor psychologen die werken in het kader van een OZP.

Actie 7.2 voorziet in de organisatie en de financiering van twee opleidingen op een structurele basis :

  1. een opleiding over communicatie in de oncologie voor artsen en het verzorgend personeel in de ziekenhuizen die contact hebben met oncologische patiënten, en
  2. een gecertificeerde twee jaar durende interuniversitaire opleiding in de psycho-oncologie voor alle psychologen die in het kader van een OZP werken.

De twee organiserende instituten zijn onafhankelijk maar gefinancierd door tussenkomst van ziekenhuizen, via een « B4 »-contract:

- het Cédric Hèle Instituut (CHI) in samenwerking met UZ Brussel aan de Nederlandstalige kant

- het Centre Psycho-Oncologie (CPO) in samenwerking met het Instituut Jules Bordet aan Franstalige zijde.

De doelstellingen van de opleidingen zijn:

  1. ‘communicatie’: zorgen voor een betere communicatie tussen de zorgverleners (artsen, verpleegkundig en paramedisch personeel) en hun patiënten met kanker en,
  2.  ‘psycho-oncologie’: de theoretische kennis verbeteren, de communicatiestrategieën en de psychotherapeutische competenties verbeteren en hen in staat stellen om zich te verdiepen over wat ze ervaren hebben op het vlak van de relaties die werden opgebouwd met de patiënten, hun omgeving en de verzorgers.

Sinds 2011 ontvangen het CPO en het CHI, 169.000,- euro voor de financiering van de opleiding psycho-oncologie. De opleiding communicatie ontvangt een forfaitaire financiering van €50.000 voor de opleiding per jaar. Er worden ongeveer 150 deelnemers beoogd.

Opleiding communicatie met patiënten en hun omgeving

30 uren

voor artsen: 6 uren

Zowel het CHI als het CPO kennen een moeilijke rekrutering van artsen voor de opleiding communicatie (zie tabel 10 voor een overzicht van de inschrijvingen). Bij het CPO is er echter een lichte stijgende trend van inschrijving van artsen waarneembaar, wat mogelijks te wijten is aan de volgende factoren: het aanbieden van een pluridisciplinaire opleiding à la carte, afgestemd op de noden van de artsen, een proactieve en telefonische contactopname van de artsen en het sneeuwbaleffect.

Opleiding psycho-oncologie

2 jarig

26 opleidingsdagen CHi - 22 opleidingsdagen CPO

Tabel 11 geeft een overzicht van het aantal inschrijvingen voor de opleiding georganiseerd door het CHI en het CPO. Het minimum aantal inschrijvingen voor de opleiding psycho-oncologie wordt niet altijd gerespecteerd en dat door een gebrek aan belangstelling bij vele psychologen die reeds over een grote ervaring in de oncologie beschikken. De vormingsinstellingen moeten dus alles in het werk stellen om zoveel mogelijk deelnemers te overtuigen, onder andere via communicatiecampagnes en dergelijke. We moeten er eveneens op toezien dat de twee centra prioriteit verlenen aan de beroepsbeoefenaars die gefinancierd worden door het Kankerplan en niet aan externen of studenten in de psychologie.

Veel van de ingeschrevenen voor de opleiding onco-psychologie zijn niet werkzaam in de onco-psychologie. Een reden hiervoor is dat het ziekenhuispersoneel onvoldoende dienstvrijstelling krijgt om de opleiding te kunnen volgen. Het CHi en het CPO hebben daarom het initiatief genomen om de opleiding onco-psychologie voor educatief verlof te laten erkennen. Voor de openbare ziekenhuizen is dat echter niet mogelijk. De FOD Volksgezondheid heeft in 2014 een brief gestuurd aan de ziekenhuisdirecties om hen aan te sporen om hun personeelsleden die in contact komen met oncologische patiënten en die tewerkgesteld zijn in het kader van het OZP aan te moedigen om aan deze gratis opleidingen deel te nemen.

Een andere reden voor het gebrek aan inschrijvingen van psychologen die reeds werkzaam zijn in de onco-psychologie, is art. 1 van het KB van 30 augustus 2013 tot wijziging van het KB van 21 maart 2003 houdende vaststelling van de normen waaraan het zorgprogramma voor oncologische basiszorg en het zorgprogramma voor oncologie moeten voldoen om te worden erkend. Dat artikel bepaalt namelijk dat een psycholoog van het pluridisciplinair psychosociaal supportteam minstens 5 jaar ervaring met patiënten met oncologische aandoeningen moet hebben of een opleiding van minstens dertig uur moet hebben gevolgd in de onco-psychologie.

De nieuwe kennis en inzichten vanuit de projecten van actie 21-22 dienen geïntegreerd te worden in de wetenschappelijke vorming van de psychologen en binnen het huidige vormingsaanbod van CHi en CPO. Deze acties waren erop gericht om de psychosociale begeleiding van patiënten en hun naasten te verbeteren en het wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale zorg in de oncologie te ondersteunen.

De opleidingen worden opgevolgd via jaarlijkse activiteitenrapporten en begeleidingscomités. Het overleg in het begeleidingscomité vergemakkelijkt de onderlinge communicatie van de inhoud van de opleidingen en het waarborgen van de uniformiteit van de opleidingen in Vlaanderen en in Wallonië. Uniformiteit in de wijze waarop beide vormingsinstellingen vandaag hun opleidingen evalueren is eveneens een werkpunt.

Om de (inter)nationale profilering van beide vormingsinstellingen te bevorderen dienen deze te werken aan het verspreiden van (nationale) richtlijnen over effectieve interventies voor de psycho-sociale begeleiding van kankerpatiënten en hun omgeving. Hiervoor kan men ten rade gaan bij de International Psycho-Oncology Society (IPOS) die reeds richtlijnen publiceerde maar waarvoor een vertaalslag naar het Belgische zorglandschap nodig is.

Deze aangebrachte werkpunten zijn belangrijk om mee aan de slag te gaan en dit om de opgebouwde expertise te valideren voor de toekomst. Het Kankercentrum richtte recent de werkgroep ‘psycho-oncologie’ op waarin samen met vertegenwoordigers van het CHi en CPO wordt nagedacht over een plan van aanpak voor deze werkpunten.

Uitwerking van een mededelingsprotocol

Een werkgroep van het College voor Oncologie deed in september 2010 een voorstel rond een mededelingsprotocol voor het overbrengen van de diagnose en van slecht nieuws tijdens de behandeling. Momenteel wordt de uitwerking ervan verder bestudeerd, met het oog op het de toepasbaarheid bij andere chronische ziektes.

Om het proces van diagnosemededeling te onderzoeken bij chronisch zieken, werd in opdracht van de FOD Volksgezondheid in 2015 een studie uitgevoerd waarin aanbevelingen voor de mededeling van de diagnose opgenomen werden.

Mots-clés: 
Organisatie van de zorg : Consultaties en Personeel

Andere maatregelen op dit gebied

Verbetering van de terugbetaling van bijkomende kosten die verbonden zijn aan kankerbehandelingen

Psychosociale steun voor de patiënten in het kader van het oncologisch zorgprogramma (OZP)

Behandeling van zeldzame tumoren

Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Volwassenen) Behandeling van zeldzame tumoren

Structurele financiering van de keten van pediatrische zorgen ‘Voortgezette Zorg Kinderen’

Betere dekking door de verplichte ziekteverzekering van de geneesmiddelen tegen kanker

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Betere dekking door de verplichte ziekteverzekering van de geneesmiddelen tegen kanker

Oprichting van een tumorbank

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Oprichting van een tumorbank

Erkenning van de titel van verpleegkundige in de oncologie

Betere behandeling inzake voeding van kankerpatiënten

Organisatie van de zorg : Personeel Betere behandeling inzake voeding van kankerpatiënten

Opwaardering van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC)

Organisatie van de zorg : Consults en consultaties Opwaardering van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC)

Multidisciplinaire centra voor een conservatieve aanpak van lymfoedeem

Ondersteunen van radiotherapie en oncologische beeldvorming

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Ondersteunen van radiotherapie en oncologische beeldvorming

Gebruik van de hadrontherapie in België

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Gebruik van de hadrontherapie in België

Invoeren van zorgtrajecten voor kankerpatiënten

Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Volwassenen) Invoeren van zorgtrajecten voor kankerpatiënten

Structurele steun aan de celbanken en de eenheden celtherapie voor bloedvormende stamcellen en navelstrengbloed

Extra Personeel: verpleegkundigen, oncopsychologen, sociale werkers en datamanagers

Definitie en financiering van een oncologisch zorgprogramma in de pediatrie

Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Kinderen) Definitie en financiering van een oncologisch zorgprogramma in de pediatrie

Langdurig gesprek na complexe kankerchirurgie

Tandzorg na kanker

Zorg Tandzorg na kanker Lopend

Verbod supplementen borstreconstructie en conventie met de plastisch chirurgen

Projecten thuishospitalisatie

Mammaprint

borstkanker Mammaprint Lopend

Immunotherapie

Innovatieve therapieën Immunotherapie Lopend

Watson for Oncology?

Technologie Watson for Oncology? Lopend

Conventie concentratie zorg zeldzame kanker

Minual residual disease (MRD) for ALL kids (Acute lymfatische leukemie)

Rekruteren van kandidaat-stamceldonoren

Oncofreezing

vruchtbaarheid Oncofreezing Lopend