Structurele financiering van de keten van pediatrische zorgen ‘Voortgezette Zorg Kinderen’

Maatregel 1 : Oprichting van een pediatrische verbindingsfunctie

In België wordt pediatrische palliatieve zorg verleend via 5 gespecialiseerde pediatrische liason – of verbindingsteams (2 Nederlandstalige en 3 Franstalige) welke gesitueerd zijn binnen universitaire ziekenhuizen. Het KB van 15 november 2010 beschrijft de missie en de personeelssamenstelling van deze teams. Dit KB geeft aan dat deze teams continuïteit en kwaliteit van zorg moeten garanderen aan zowel ziekenhuis- als thuiszorgpatiënten met een levensbeperkte ziekte en dit via een interdisciplinair zorgteam (4,0 fte verpleegkundigen, 0,5 fte psycho-sociale zorgverlener, 0,5 fte arts en 0,5 fte administratief assistent) dat zowel curatieve-, palliatieve-, levenseinde- als rouwzorg verleent.

Aan ieder liason team werd door de FOD Volksgezondheid gevraagd om een jaarlijks activiteitenrapport in te vullen. De activiteitenrapporten van 2010 tot en met 2014 van alle liason teams leren ons het volgende: In  totaal werden er in de periode van 2010-2014, 3.607 kinderen opgevolgd door de 5 pediatrische teams. Van deze groep patiënten had :

  • 47% een leeftijd tussen 1-10 jaar,
  • 25% was jonger dan 1 jaar,
  • 25% was tussen de leeftijd van 11 en 20 jaar, en
  • 3% was ouder dan 20 jaar.

Ter illustratie, de activiteitenrapporten van 2014 geven aan welke patiënten deze teams toen opvolgden:

  • 50% met een kankeraandoening,
  • 27% met een neurologische aandoening, genetische afwijking, metabolische of degeneratieve aandoening en,
  • 23% van een groep van ‘andere aandoeningen’ welke cardiologische-, immunologische-, gastro-enterlogische-, pneumologische- nefrologische- of perninatale aandoeningen omvatten.

Van het totaal van 3.607 van opgevolgde patiënten stierven er

  • 51% patiënten thuis,
  • 41% in ziekenhuizen, en
  • 8% in respijtzorg diensten of in instellingen voor patiënten met een handicap.

Ieder jaar werden er meer dan 40 gevallen van thuis sterven door deze liason teams begeleid.

De structurele financiering van de keten van pediatrische palliatieve zorgen heeft de oprichting van de “Belgian Paediatric Palliative Care” (BPPC) groep gestimuleerd. Dit is een groep van gemotiveerde palliatieve zorgverleners die op vrijwillige basis in werkgroepen aan richtlijnen voor de pediatrische palliatieve zorg schrijven. Deze richtlijnen gaan over de definiëring/ classificatie van pediatrische palliatieve zorgpatiënten; de organisatie van de zorg; pijn- en symptoomcontrole; vroegtijdige zorgplanning en ethische kwesties binnen het verlenen van pediatrische palliatieve zorgen. Het KC neemt zowel de praktische als de inhoudelijke ondersteuning van deze werkgroepen op zich. Bedoeling is om al deze richtlijnen/ aanbevelingen te bundelen in een handboek. Afhankelijk van de progressie die er verder in 2019 gemaakt wordt zal er eventueel eind 2019-begin 2020 een symposium georganiseerd worden waarbij deze richtlijnen/ aanbevelingen aan de praktijk zullen voorgesteld worden.

De BPPC wilt zich ook meer als een ‘community’ profileren waarbinnen niet enkel richtlijnen ontwikkelen hun doelstelling is maar eveneens het nadenken over oplossingen voor bestaande BPPC kwesties die de huidige zorgverlening bemoeilijken. Binnen dit denken heeft zich het idee ontwikkeld om een projectgroep betreffende ‘registratie van BPPC activiteiten’ op te richten. De nood van de praktijk aan een uniform registratiesysteem leunt tevens aan bij de vereisten gespecifieerd in artikel 9 van het KB van 15 november 2010 houdende de vaststelling van de normen waaraan de functie pediatrische liaison moet voldoen om te worden erkend

(http://www.ejustice.just.fgov.be/eli/besluit/2010/11/15/2010024459/justel).

Mots-clés: 
Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Kinderen)

Andere maatregelen op dit gebied

Gebruik van de hadrontherapie in België

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Gebruik van de hadrontherapie in België

Opwaardering van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC)

Organisatie van de zorg : Consults en consultaties Opwaardering van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC)

Multidisciplinaire centra voor een conservatieve aanpak van lymfoedeem

Ondersteunen van radiotherapie en oncologische beeldvorming

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Ondersteunen van radiotherapie en oncologische beeldvorming

Specifieke steun op het moment van de mededeling dat kanker werd vastgesteld

Organisatie van de zorg : Consultaties en Personeel Specifieke steun op het moment van de mededeling dat kanker werd vastgesteld

Invoeren van zorgtrajecten voor kankerpatiënten

Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Volwassenen) Invoeren van zorgtrajecten voor kankerpatiënten

Structurele steun aan de celbanken en de eenheden celtherapie voor bloedvormende stamcellen en navelstrengbloed

Extra Personeel: verpleegkundigen, oncopsychologen, sociale werkers en datamanagers

Definitie en financiering van een oncologisch zorgprogramma in de pediatrie

Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Kinderen) Definitie en financiering van een oncologisch zorgprogramma in de pediatrie

Langdurig gesprek na complexe kankerchirurgie

Verbetering van de terugbetaling van bijkomende kosten die verbonden zijn aan kankerbehandelingen

Psychosociale steun voor de patiënten in het kader van het oncologisch zorgprogramma (OZP)

Behandeling van zeldzame tumoren

Organisatie van de zorg : Zorgtrajecten (Volwassenen) Behandeling van zeldzame tumoren

Betere behandeling inzake voeding van kankerpatiënten

Organisatie van de zorg : Personeel Betere behandeling inzake voeding van kankerpatiënten

Betere dekking door de verplichte ziekteverzekering van de geneesmiddelen tegen kanker

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Betere dekking door de verplichte ziekteverzekering van de geneesmiddelen tegen kanker

Oprichting van een tumorbank

Organisatie van de zorg : Toegankelijkheid en financiering Oprichting van een tumorbank

Erkenning van de titel van verpleegkundige in de oncologie

Mammaprint

borstkanker Mammaprint Lopend

Immunotherapie

Innovatieve therapieën Immunotherapie Lopend

Watson for Oncology?

Technologie Watson for Oncology? Lopend

Conventie concentratie zorg zeldzame kanker

Minual residual disease (MRD) for ALL kids (Acute lymfatische leukemie)

Rekruteren van kandidaat-stamceldonoren

Oncofreezing

vruchtbaarheid Oncofreezing Lopend

Tandzorg na kanker

Zorg Tandzorg na kanker Lopend

Verbod supplementen borstreconstructie en conventie met de plastisch chirurgen

Projecten thuishospitalisatie