| Maatregel 1 : Oprichting van een pediatrische verbindingsfunctie |
In België wordt pediatrische palliatieve zorg verleend via 5 gespecialiseerde pediatrische liason – of verbindingsteams (2 Nederlandstalige en 3 Franstalige) welke gesitueerd zijn binnen universitaire ziekenhuizen. Het KB van 15 november 2010 beschrijft de missie en de personeelssamenstelling van deze teams. Dit KB geeft aan dat deze teams continuïteit en kwaliteit van zorg moeten garanderen aan zowel ziekenhuis- als thuiszorgpatiënten met een levensbeperkte ziekte en dit via een interdisciplinair zorgteam (4,0 fte verpleegkundigen, 0,5 fte psycho-sociale zorgverlener, 0,5 fte arts en 0,5 fte administratief assistent) dat zowel curatieve-, palliatieve-, levenseinde- als rouwzorg verleent.
Aan ieder liason team werd door de FOD Volksgezondheid gevraagd om een jaarlijks activiteitenrapport in te vullen. De activiteitenrapporten van 2010 tot en met 2014 van alle liason teams leren ons het volgende: In totaal werden er in de periode van 2010-2014, 3.607 kinderen opgevolgd door de 5 pediatrische teams. Van deze groep patiënten had :
- 47% een leeftijd tussen 1-10 jaar,
- 25% was jonger dan 1 jaar,
- 25% was tussen de leeftijd van 11 en 20 jaar, en
- 3% was ouder dan 20 jaar.
Ter illustratie, de activiteitenrapporten van 2014 geven aan welke patiënten deze teams toen opvolgden:
- 50% met een kankeraandoening,
- 27% met een neurologische aandoening, genetische afwijking, metabolische of degeneratieve aandoening en,
- 23% van een groep van ‘andere aandoeningen’ welke cardiologische-, immunologische-, gastro-enterlogische-, pneumologische- nefrologische- of perninatale aandoeningen omvatten.
Van het totaal van 3.607 van opgevolgde patiënten stierven er
- 51% patiënten thuis,
- 41% in ziekenhuizen, en
- 8% in respijtzorg diensten of in instellingen voor patiënten met een handicap.
Ieder jaar werden er meer dan 40 gevallen van thuis sterven door deze liason teams begeleid.
De structurele financiering van de keten van pediatrische palliatieve zorgen heeft de oprichting van de “Belgian Paediatric Palliative Care” (BPPC) groep gestimuleerd. Dit is een groep van gemotiveerde palliatieve zorgverleners die op vrijwillige basis in werkgroepen aan richtlijnen voor de pediatrische palliatieve zorg schrijven. Deze richtlijnen gaan over de definiëring/ classificatie van pediatrische palliatieve zorgpatiënten; de organisatie van de zorg; pijn- en symptoomcontrole; vroegtijdige zorgplanning en ethische kwesties binnen het verlenen van pediatrische palliatieve zorgen. Het KC neemt zowel de praktische als de inhoudelijke ondersteuning van deze werkgroepen op zich. Bedoeling is om al deze richtlijnen/ aanbevelingen te bundelen in een handboek. Afhankelijk van de progressie die er verder in 2019 gemaakt wordt zal er eventueel eind 2019-begin 2020 een symposium georganiseerd worden waarbij deze richtlijnen/ aanbevelingen aan de praktijk zullen voorgesteld worden.
De BPPC wilt zich ook meer als een ‘community’ profileren waarbinnen niet enkel richtlijnen ontwikkelen hun doelstelling is maar eveneens het nadenken over oplossingen voor bestaande BPPC kwesties die de huidige zorgverlening bemoeilijken. Binnen dit denken heeft zich het idee ontwikkeld om een projectgroep betreffende ‘registratie van BPPC activiteiten’ op te richten. De nood van de praktijk aan een uniform registratiesysteem leunt tevens aan bij de vereisten gespecifieerd in artikel 9 van het KB van 15 november 2010 houdende de vaststelling van de normen waaraan de functie pediatrische liaison moet voldoen om te worden erkend
(http://www.ejustice.just.fgov.be/eli/besluit/2010/11/15/2010024459/justel).